Dieťa a chronické ochorenie

Rodičia chcú svoje deti zväčša ochraňovať a majú záujem na tom, aby ich deťom bolo dobre.

A potom sa dozvedia, že ich dieťa trpí ochorením, ktoré sa síce dá liečiť, ale nedá sa vyliečiť celkom, úplne, definitívne, pretože je to napr. cukrovka, Crohnova choroba, juvenilná artritída, ekzém, ochorenie pohybového aparátu, lupus alebo porucha autistického spektra, či DMO…

Diagnóza chronického ochorenia prináša veľké emócie

Najmä na strane rodičov, ktorý danému problému, možným limitom dieťaťa v danej chvíli rozumejú viac než dieťa, ktorého sa ochorenie týka. Rodičia sa často cítia vinní a smutní. Veľmi často sa hnevajú – na seba, na dieťa, na systém, na celý nespravodlivý svet. Toto prežívanie je úplne normálne.

Chronické ochorenie postihuje približne 7-10% detskej populácie, prináša so sebou bolesť, liečebné procedúry a strach z nich, často obmedzenie pohybu, diétne opatrenia, separáciu pri hospitalizácii, izoláciu od rovesníkov, narušenie denného režimu, zmenené správanie rodičov pri strachu o dieťa a niekedy aj pocity ohrozenia vlastného života a výhľadov do budúcnosti – všetko s rôznou mierou závažnosti podľa veku dieťaťa aj druhu ochorenia.

Je preto veľmi dôležité, aby rodičia vedeli zvládnuť svoj vlastný stres. Stres, ktorý prežívajú rodičia, dokáže negatívne ovplyvniť proces liečby, ako aj jej úspešnosť u dieťaťa.

Chronická choroba ovplyvňuje identitu dieťaťa. U týchto detí bol zaznamenaný vyšší výskyt depresií a stresu. Zdrojom stresu sú tiež rôzne spôsoby liečby (injekčná aplikácia lieku, nejaký vážnejší chirurgický zákrok, hospitalizácie v nemocnici alebo napríklad dodržiavanie diétneho režimu).

Vek, v ktorom dieťa ochorie chronickou chorobou,

je veľmi významný s ohľadom na to, ako tento fakt má šancu zvládnuť z vývinového hľadiska dieťa i jeho rodina.

Každé životné obdobie nesie so sebou isté vývinové potreby. Choroba s nimi môže interferovať, ísť proti nim, zabraňovať ich uspokojovaniu. Je preto nesmierne dôležité snažiť sa tieto prirodzené potreby dieťaťa uspokojovať na možné maximum tak, aby nebol vývin dieťaťa zabrzdený, prípadne vážnejšie narušený.

Dojča (0 – 1 rok)

Má základnú potrebu utvorenia pevného vzťahu k matke/rodičom, získať pocit bazálnej istoty. V prípade separácie dieťaťa (hospitalizácia bez sprevádzajúcej osoby) môže k rozvoju tzv. anaklitickej depresie, kedy dieťa po plačlivom období upadá do apatie a stráca záujem o okolie. Separačná úzkosť u týchto detí môže pretrvať až do školského veku.

Viac k téme separačnej úzkosti. Kedy sa objaví a prečo.

Dojčatá sú tiež veľmi citlivé na senzorickú a pohybovú depriváciu. Pri dlhšej hospitalizácii môže dôjsť aj k vývinovému regresu či spomaleniu vývinového tempa, obzvlášť ak nie je trvalo prítomná sprevádzajúca osoba.

Z hľadiska zvládanie choroby je preto v dojčenskom veku najdôležitejšie maximálne obmedziť nevyhnutnú separáciu dieťaťa od rodiny a dôsledne zavádzať stimulačné programy.

Batoľa (1 – 3 roky)

V tomto veku ešte pretrváva separačnú úzkosť a strach z cudzích ľudí. Ľahko vznikajú i fóbie, predovšetkým všeobecne strach z „ľudí v bielom“. Dieťa tieto strachy ovláda len veľmi ťažko, nemá k nim ešte vybudované príslušné obranné mechanizmy.

Aj z tohto dôvodu je silne odporúčané odložiť všetky operačné výkony na čo najneskoršiu dobu. Pre tento vek je typická značná pohybová aktivita. Pohybové obmedzenia potom deti znášajú dosť zle.

Podľa Eriksonových vývinových štádií je základným vývinovým konfliktom tohto obdobia snaha o autonómiu (JA SÁM) a hroziace pocity hanby, keď sa niečo nepodarí. Choroba však znamená zvýšenie závislosti dieťaťa na dospelých a obmedzenie možnosti autonómneho rozhodovania.

U batoliat je preto veľmi dôležité dbať na ich aktivizáciu, vytvoriť im aj v nemocnici dostatok priestoru pre autonómiu, ale tiež zároveň pevne stanoviť hranice správania.

Predškolský vek (3 – 6 rokov)

U predškolákov sa zvyšuje potreba porozumieť svetu i vlastnému telu. Pretože myslenie je magické, pri bohatej fantázii môžu ľahko vzniknúť pocity viny. Ak zdravotné ťažkosti nie sú pre dieťa dosť zreteľné a jasné, môže vnímať lekársky zákrok napr. ako trest za zlé správanie.

Vysvetľovanie a dostatočné informovanie dieťaťa je preto v predškolskom veku už nevyhnutné. Dieťa obvykle už dobre komunikuje a vďaka symbolickej hre je možná aj priama príprava dieťaťa na zákrok či hospitalizáciu.

Stále je veľmi dôležitý kontakt dieťaťa s rodinou počas hospitalizácie. Treba mať na pamäti aj možné emočné regresy (zvýšenú plačlivosť, hnev, zúrivosť …) a možnosť vzniku fóbií (z bielych plášťov, z pichania ihly…).

Mladší školský vek (6 – 11 rokov)

Deti sa veľmi snažia o výkon v škole i mimo nej a často súperia s inými deťmi. V prípade opakovaného zlyhávania môžu vzniknúť aj celoživotné pocity menejcennosti.

Tie hrozia prevažne u detí so zmyslovým, telesným alebo mentálnym postihnutím, ale tiež v situáciách, keď únava, opakované absencie v škole, ťažkosti koncentrácie pozornosti alebo vedľajšie účinky liekov pri chronickom ochorení dieťaťa znižujú jeho výkonnosť .

Významnou motiváciou pre dieťa v tomto období je možnosť zlepšiť svoju výkonnosť a stať sa zdatnejším. Dieťaťu môže pomôcť napr. identifikácia s nejakým hrdinom, ktorým môže byť lekár, či iné dieťa.

Nesmierne dôležitá pre deti v tomto veku je podporná rovesnícka skupina. Aj u dlhšie hospitalizovaného dieťaťa alebo dieťaťa s individuálnym študijným plánom predstavuje príležitosť ku kontaktom s ostatnými deťmi, čo je nevyhnutné pre rozvoj sociálnych zručností, osvojovanie sociálnych rolí.

Puberta (11 – 15 rokov)

Dieťa (áno, ešte stále dieťa) si potrebuje v tomto období vytvoriť jasnú a stabilnú identitu. Chronická choroba, či postihnutie musí byť integrovaná do vlastného sebapoňatia dieťaťa.

Nemenej významnou vývinovou úlohou i potrebou dieťaťa je odpútanie sa od rodiny. To býva chorobou značne sťažené. Častým problémom pri liečbe dospievajúcich je odpor či ambivalentný postoj voči autoritám, na ktorých sa snažia byť nezávislí.

U puberťáka treba rátať s výkyvmi nálady a pozornosti, rýchlejšou únavou, ale aj s väčšou citlivosťou na kritické poznámky dospelých, výčitky alebo dokonca jeho zosmiešňovanie. Zraňujúce je teraz všetko, čo nejako zasahuje do novoutváranej identity.

Máte doma dieťa v puberte? Prečítajte si niečo zo života tohto kúzelného obdobia.

Dieťaťu je potrebné poskytnúť dostatok príležitosti k otázkam a umožniť mu čo najväčší podiel na rozhodovaní o ďalšom postupe liečby. Významnou sa stáva otázka telesnej schémy. Dokonca aj malá jazva po operácii môže byť pre dieťa v tomto veku silne ohrozujúca.

Adolescencia (15 – 20 rokov)

Dotvára sa identita dospievajúceho dieťaťa, väzby k rodine slabnú a do popredia sa dostávajú sexuálne otázky. Pretože dospievajúci niekedy dobre nepoznajú skutočnú fyziológiu a anatómiu sexuálnych orgánov, môže pre nich choroba, či lekársky zákrok znamenať výrazný stres (bola sa, či budú môcť mať deti …).

Závažné sú aj otázky voľby povolania, budúceho pracovného uplatnenia a v neposlednom rade rodičovstva. Dospievajúci nežije už len prítomnosťou, ale zameriava sa do budúcnosti a to s plnou silou svojej fantázie.