Ako chronická choroba dieťaťa ovplyvňuje rodičov a celú rodinu

Mária Kopčíková 1

Choroba dieťa obvykle značným spôsobom ovplyvní fungovanie celej rodiny. Chorému dieťaťu sa zväčša dostáva zvýšenej starostlivosti, potrebuje pokoj, musí sa dohliadať na jeho liečbu, chodiť s ním často na lekárske prehliadky.

Sociológovia tvrdia, že rodina sa s chorobou svojho člena vyrovnáva horšie v prípade, ak ide o chorobu neočakávanú alebo rýchlo prebiehajúcu, pretože nemá čas na adaptáciu.

Ako rodina reaguje na chronické ochorenie dieťaťa

Reakcie rodiny po zistení ochorenia smerujú zväčša k zmobilizovaniu síl – hľadaniu zdrojov, kto by mohol pomôcť. Ak však choroba trvá dlho, prípadne sa stav dieťaťa nelepší, začnú sa objavovať problémy. Rezervy rodiny (finančné, fyzické i emocionálne) sa vyčerpávajú a choroba naruší jej chod.

Pre rodičov je choroba dieťaťa takmer vždy nesmiernym šokom a často majú aj  negatívnu predstavu o ochorení ako takom, i jeho následkoch. Kým sa s novou skutočnosťou nevyrovnajú, často odmietajú diagnózu, hľadajú iných lekárov, konzultujú …

Často rodičia odmietajú samotný chronický charakter ochorenia. Niekedy im v tom bráni predstava nekonečných terapií, obmedzenia života ich aj dieťaťa. Inokedy zase rodičia podľahnú tomu, akú má dané ochorenie všeobecne povesť (napr. epilepsiu stotožňujú s duševnou poruchou). 

Prečítajte si viac o potrebách chronicky chorých detí.

Nezriedka sa rodičia za ochorenie dieťaťa obviňujú. Myslia si, že ho zavinili zlou starostlivosťou, výchovou, dedičnosťou …. Rodičia reagujú rôznymi emóciami – úzkosťou, strachom, hnevom, apatiou … Emočný stav rodičom nedovoľuje, aby posúdili situáciu svojho dieťaťa objektívne a ich hodnotenie býva skreslené obavami. Sú potom ochotní veriť čomukoľvek, čo by im mohlo priniesť nejakú nádej.

Choroba mení vzťahy v rodine

Chronické ochorenie dieťaťa môže dynamizovať aj vzťahy v rodine. Dieťa sa stáva závislým na rodičoch, sú pre neho jediným zdrojom istoty. Mení sa však aj vzťah medzi rodičmi.  Zintenzívnená starostlivosť o choré dieťa môže partnerov viac zblížiť alebo naopak rozdeliť – môžu sa začať i obviňovať zo zodpovednosti za vznik ochorenia

Problematickým dosť často býva aj vzťah súrodencov k chorému dieťaťu. Choré dieťa je vnímané ako privilegované, opečovávané,  má rôzne úľavy a ostatní mu musia ustupovať, pretože je choré (napr. v domácich prácach). Niekedy s kvôli chorému dieťaťu obmedzujú rodinné aktivity, či už z finančných dôvodov alebo aj kvôli časovej náročnosti starostlivosti o choré dieťa.

Ak máte okrem chorého dieťaťa aj ďalšie dieťa/deti, je nesmierne dôležité venovať aj nejaký samostatný čas len jemu/im. Aby aj oni vedeli, že sú pre vás dôležité. Niekedy pomôže, ak ich zahrniete do starostlivosti o chorého súrodenca, ale len ak to chcú oni sami. Niektoré deti tak novej situácii a súrodencovi viac porozumejú, iné naopak môžu mať pocit využívania.

U súrodencov chronicky chorých detí boli objavené riziká emocionálnych problémov, vrátane odporu, agresívneho správania, pocitov zanedbanosti. Vo všetkých rodinách je mnoho osobnostných potrieb, na ktoré sa musí myslieť a reagovať. Väčšina rodičov hovorí, že potreby ich chorého dieťaťa sú nadradené  a mali by sa uspokojovať ako prvé.

Ako sa správať k dieťaťu, ktoré ochorelo chronickou chorobou

Keď dieťa ochorie chronickou chorobou, rodičia majú obvykle tendenciu byť hyperprotektívni. Ak ste náhodou v podobnej situácii, nesnažte sa maximálne chrániť svoje dieťa a obmedzovať jeho aktivity, ak to naozaj nie je nevyhnutné.

Niektorí rodičia sa naopak snažia chorému dieťaťa akoby dopriať viac (lebo veď je choré …), nechávajú ho dlho hore, doprajú mu extra jedlo (sladkosti, niečo, čo má rado a nie je to príliš zdravé…).

Deti majú radi pevnú štruktúru a iné správanie rodičov, ktoré túto štruktúru narúša,  ich môže zmiasť alebo vystrašiť. Rodičia by sa preto mali maximálne snažiť zachovať pôvodné rodinné pravidlá, ktoré v rodine platili pred ochorením dieťaťa.

Veľa rodičov bojuje s tým, ako s dieťaťom o jeho chorobe hovoriť. Uistite sa, že dieťatku poskytnete veku/povahe primerané informácie. Nedávajte informácií príliš mnoho, no ani nezatajujte dôležité fakty. Ak dieťa započuje rozhovor lekárov alebo rodičov so zdravotníkmi a nebude niečomu/ničomu rozumieť, môže si začať predstavovať to najhoršie a bude vydesené.

Hovorte s dieťaťom o tom, ako sa cíti

Rodičia sú často prekvapení, ktorý z aspektov choroby ich dieťaťa, je preňho najťažší. Deti riešia neschopnosť/nemožnosť robiť také veci, ako pred chorobou (krúžky, kamaráti). Môžu sa cítiť izolované od školy (pomôžte deťom nachystať sa na to, čo môžu stručne povedať spolužiakom o ich chorobe a novej životnej situácii – lebo vôbec nemusia tušiť, ako na to).

Dlhodobé sledovanie rodín s chorými deťmi ukazuje, že pre ďalší vývoj choroby dieťaťa je veľmi dôležitý nielen výchovný postoj rodičov, ale aj vzťahy všetkých členov rodiny a stabilné domáce prostredie

Rodičia v strachu o dieťa obmedzujú ho aj v tých činnostiach, ktoré môže dobre vykonávať, zabraňujú mu v pohybe alebo aj v styku s ostatnými deťmi. Je dôležité starostlivo zvažovať možnosti dieťaťa a dopriať mu maximálne možné uspokojenie prirodzených potrieb, pohybu a kontaktu s okolím. 

Choré deti môžu svoj stav prežívať rôzne, objaviť sa môžu úzkosti i depresie.

Dieťa by nemalo pociťovať, že je pre svoju chorobu nejakým vzácnym stvorením, ani že je nešťastným zajatcom liečebného režimu. Ak dochádza k obmedzovaniu zvonku, posilňuje to u dieťaťa pocit, že nie je „normálne“, čo zvyšuje jeho úzkostnosť.

Niekedy sa naopak stane, že nadmerné ochraňovanie v oblastiach týkajúcich sa zdravia je kompenzované veľmi voľnou výchovou, kedy rodičia plnia každý dieťaťa – len aby sa jeho stav nezhoršil.

Použité zdroj: Detská klinická psychologie, theses.cz, apa.org

1 Hviezdička2 Hviezdičky3 Hviezdičky4 Hviezdičky5 Hviezdičiek (2 hlasov, priemerne: 5,00 z 5)
Loading...
Author image

Mária Kopčíková

články autora...

Komentáre k článku

  1. neviem, či sa ľahká astma dá považovať za chronické ochorenie, ale má ju naša dcéra a žijeme tou chorobou celá rodina. Ale nie v zmysle, že na ňu myslíme deň noc, len pri akejkoľvek ceste balíme celú zásobu liekov, aby nás neprekvapila žiadna situácia. Dcéru v žiadnych aktivitách neobmedzujeme, lebo nemá za normálneho stavu problémy s dýchaním a starší syn tiež nemusí svoje aktivity prispôsobovať sestre.

Pridaj komentár