Autizmus je celoživotný stav

Autizmus je celoživotný stav
Pamätáte si film Rain Man? Dustin Hoffman v ňom zahral autistu s vynikajúcou pamäťou a zvláštnymi schopnosťami. Takíto autisti sú však skôr výnimkou. Je autizmus choroba? Dá sa liečiť? Ako reaguje autistické dieťa? Existuje „typický autista“? Ako zistím, že s mojím dieťaťom nie je niečo v poriadku?

Rozhovor s PaedDr. Andreou Šedibovou, riaditeľkou pre odbornú činnosť Autistického centra Andreas® n.o. na tému „autizmus“. V súvislosti s autizmom sa každý odborník výrazu „ochorenie” dôsledne vyhýba. O čo teda ide?
Od ochorenia sa očakáva, že človek sa z neho vylieči. Autizmus je síce ovplyvniteľný, ale celkovo ho možno charakterizovať ako celoživotný stav. Preto v súvislosti s ním hovoríme o poruche alebo o postihnutí autizmom. Nie je to teda ochorenie ani choroba či proces, ktorý niekde v živote začína a niekde končí.

Dá sa povedať, kedy a za akých okolností vzniká?
Jediná príčina vzniku autizmu neexistuje. Existujú len dôkazy, ktoré hovoria, že ide o vrodenú poruchu. Dôležitú úlohu tu zrejme hrá viacero faktorov, ktoré v čase vnútromaternicového vývinu, resp. v ranom vývine dieťaťa ovplyvňujú vývin mozgu dieťaťa. Tento faktor nie je jediný a nie je špecifický – t.j. neviaže sa len na autizmus. (V poslednom období pokročili aj výskumy v oblasti genetiky, kde zdá sa, pri niektorých formách autizmu, môžu mať genetické faktory veľký vplyv. V tejto oblasti však zatiaľ neexistuje genetické vyšetrenie, ktoré odhalí – potvrdí autizmus, resp. pomôže ešte pred narodením dieťaťa niečo odhaliť.) T.j. človek získa určité predispozície k autizmu ešte pred narodením a prejavia sa do troch alebo zriedkavejšie po troch rokoch dieťaťa. Autizmus však jednoznačne nemôže dieťa získať výchovou, vplyvom prostredia alebo pôsobením vonkajšieho okolia. Akékoľvek obviňovanie manželov navzájom, či okolitej rodiny nie je v tomto prípade vôbec namieste. Nespomínam to náhodou, ešte v nedávnej minulosti vyplývali z tohto pohľadu na autizmus mnohé terapie, ktoré boli absolútne scestné. V mnohých prípadoch stav zhoršovali miesto toho, aby dieťaťu pomáhali. Autistické dieťa potrebuje možno viac ako iné deti láskyplné rodinné prostredie. Ak teda v minulosti niektorí „odborníci” odňali dieťa „chladničkovým” rodičom len preto, že boli citovo chladní, určite neurobili dobre (a autizmus tým nevyliečili).

Prejavy autizmu sú u každého jedinca rôzne. Dá sa vôbec toto ochorenie nejakým spôsobom charakterizovať?
Poruchy označené pojmom autizmus sa charakterizujú na základe vonkajšieho správania dieťaťa. Lekárska metóda, ktorá by presne zistila v moči či v krvi, že dieťa je postihnuté autizmom, neexistuje. Odborník, ktorý diagnostikuje autizmus, pozoruje dieťa v troch základných rovinách, ktoré sú odlišné od normy. Na základe kvalitatívnych odlišností správania, komunikácie a hry určuje, či prejavy spadajú do spomínanej poruchy alebo nie.

Ako dlho trvá diagnostika poruchy?
Je individuálna tak, ako sú individuálne aj symptómy poruchy. U niektorých detí sú pozorovateľné príznaky už pri prvom stretnutí, sú to predovšetkým deti s tzv. klasickým autizmom, iné je nutné diagnostikovať podstatne dlhšie. Symptómy môžu byť skreslené dlhodobo nesprávnym prístupom okolia a my ich diferencujeme ťažšie, ale aj pridruženými poruchami. Autizmus bol u nás dlho ťažko diagnostikovaný práve preto, že sa nevedel odlíšiť od iných diagnóz. Niektoré posudzovanie trvá dlhšie. Platí však, že čím skôr tým lepšie, a ak to mám zhrnúť, diagnostika je možná niekedy už vo veľmi útlom veku (medzi 2. a 3. rokom), resp. sa vysloví podozrenie na autistický vývin. Priemerný vek diagnostiky je do ukončenia predškolského veku. Aj to je už neskoro.

Ako sa správa typicky autistické dieťa?
Slovo „typicky” tu neobstojí. Existuje klasický autista, ktorý je sociálne izolovaný, nie je schopný verbálne i neverbálne komunikovať, nevie dávať najavo svoje potreby, správa sa, akoby nepotreboval okolie. Na opačnej strane takéhoto obrazu autizmu stoja ľudia, ktorí sú schopní verbálne komunikovať, zmysluplne trávia voľný čas a sú zdanlivo „v poriadku”, len po pár stretnutiach si človek uvedomí, že napr. ich sociálny kontakt obsiahne len jednu tému, že majú zvláštny očný kontakt, nereagujú v dialógu na slová svojho partnera. Toto je tiež autizmus. Medzitým sú rôzne variácie príznakov. Spektrum autistických porúch je nesmierne rôznofarebné. Človek by sa v ňom mal vyznať, aby takto postihnutým deťom neubližoval.

Autizmus sa dá však všeobecne charakterizovať podľa troch základných oblastí pri určovaní symptómov.
Je to oblasť komunikácie, sociálneho správania a oblasť záujmov a aktivít. Autizmus spočíva vo výraznom narušení týchto troch oblastí. V ich kvalite. Vývin v nich nie je oneskorený, ako by sa mohlo zdať, ale celkom odlišný od normy a jednotlivé oblasti vývinu (nielen tri menované) sa vyvíjajú odlišne, sú na rôznej úrovni.

Ako sa narušenie vývinu prejavuje v oblasti komunikácie?
Deti postihnuté autizmom nechápu význam vzájomnej medziľudskej komunikácie. Akoby im vrodená predispozícia ku komunikácii chýbala, alebo bola narušená. Niektorým sa nevyvíja reč vôbec, resp. keď sa objavia nejaké slová, dieťa ich nedokáže používať na dorozumievanie. Najextrémnejší prípad je, že dieťa verbálne nekomunikuje vôbec, to znamená, že nemá nevyvinutú reč. Je prirodzené, že ak sa nevyvíja komunikácia, má to vplyv aj na celkový vývin dieťaťa. Ak sa u dieťaťa objaví reč do piatich rokov života, je to vzhľadom na prognózu poruchy dobrý signál. Veľa ľudí s autizmom, ktorí rozprávajú, používajú tzv. echolálie, to znamená opakujú počuté v rovnakej gramatickej forme (a niekedy aj rovnakým tónom), ako to počuli prvý krát. (Napr. na položenú otázku “si hladný?” reagujú jej zopakovaním “si hladný?”). Kontextu nemusia vôbec rozumieť, resp. si uvedomujú, že sa od nich očakáva reakcia, ale nevedia aká, tak opakujú počuté v tej istej osobe (táto echolália môže byť bezprostredná alebo oneskorená). Po niekoľkých dňoch od nejakej udalosti im môže iná, podobná situácia vyvolať rovnaké verbálne reakcie. Lenže – čas sa posunul o niekoľko týždňov, možno mesiacov a ich reakcia je celkom neprimeraná. V tejto oblasti to teda nemajú jednoduché ani tí, čo hovoria, ale ani tí, ktorí mlčia. Okolie im dostatočne nerozumie, nevedia vyjadriť svoje potreby a na základe nerozvíjania reči a verbálnej komunikácie sa nerozvíja ich myslenie a sociálne kontakty. Do oblasti reči sa nezriedka premieta ich veľmi úzky okruh záujmov, takže často aj keď ich reč je z formálneho hľadiska v poriadku, stále sa drží jednej témy, nereaguje na slovné podnety partnera (“hovorí si svoje”). Všetky tri spomínané oblasti sa teda navzájom prelínajú.

Autistické deti majú výrazne narušenú aj oblasť sociálnych kontaktov a správania v rámci nich.
Podľa sociálneho správania rozdeľujeme autistov na tri základné typy. Izolovaný typ sa správa akoby k svojmu životu vôbec nepotreboval ľudí. Nemá záujem o kontakty, prípadne na ne reaguje neprimeraným správaním. Pasívny typ je takisto na prvý pohľad izolovaný, ale ak s ním niekto nadviaže kontakt, neodmieta ho. Aktívny bizarný typ zahŕňa ľudí s autizmom, ktorí nadväzujú kontakty veľmi zvláštnym spôsobom, zvyčajne na rovnakú tému. Problémové správanie nie je príznak autizmu, ale najčastejšie dôsledok toho, že autisti nie sú schopní inak komunikovať. Nerozumejú sami sebe a neuvedomujú si vlastnú identitu, čo sa môže navonok prejaviť tým, že nevhodne reagujú.

Býva ich reakcia aj agresívna?
Agresívna aj deštruktívna. Príčinu správania autistov však môžeme odhaliť. Zvyčajne tkvie v tom, že nevedia komunikovať, prispôsobiť sa. Problémové správanie určite nie je symptóm autizmu. Keď sa včas rozpozná, že ide o autizmus, problémové správanie dostáva svoje vysvetlenie najčastejšie ako forma komunikácie. Okolie si minimálne prestane myslieť, že ide o nevychované dieťa a treba nastúpiť cestu budovania alternatívnej komunikácie (nedávať najavo odmietanie hryzením si vlastnej ruky, ale gestom „nie“ a pod.).

Treťou oblasťou je oblasť záujmov a aktivít.
Aj v tejto oblasti sú prejavy poruchy rôzne. Základom je, že deti majú veľmi úzke zameranie svojich aktivít a záujmov, ktoré sú výrazne obmedzené do šírky aj do kvality. Majú opakujúci sa charakter. Vniknutie do ich rituálov môže spôsobiť záchvaty zlosti. Keďže tieto deti nie sú schopné sociálne sa integrovať, naplniť svoje potreby a niečím sa zaoberať, vytvárajú si vnútorné rituály, ktorými nahrádzajú nedostatok sociálnych kontaktov. To je ich spôsob trávenia voľného času, ale aj celého života. Ich stereotypné prejavy sa môžu zvýrazniť, resp. zintenzívniť v situáciách, ktorým nerozumejú, ktoré sú pre ne stresujúce. Niektorí, tzv. “funkční autisti”, môžu mať určitý okruh záujmov veľmi sofistikovaný, na bežnej až nadpriemernej úrovni. Ich autizmus sa potom prejavuje práve v tom, že nie je možné ich od záujmu odkloniť, odpútať pozornosť a vôbec ho nedokážu využiť na integráciu do spoločnosti. Časť autistov sa veľmi často a intenzívne zaoberá tzv. pohybovými stereotýpiami. Sú to zvláštne, opakujúce sa pohyby, ktoré navonok nedávajú zmysel.

Je autizmus dedičná porucha? Môžu mať autisti deti?
Otázka potomstva je zodpovedaná v problematickom nadväzovaní sociálnych kontaktov a udržiavania vzťahov autistov. Nerozumejú tomu, o čom je partnerský či kamarátsky vzťah, väčšina z nich ani nepociťuje potrebu naplniť svoj život partnerstvom. U ľudí s Aspergerovým syndrómom môžeme vznik partnerského vzťahu predpokladať, mnohí z nich tento rozmer života veľmi postrádajú, nevedia ho adekvátne naplniť, majú z toho sekundárne problémy.

V súvislosti s autistickými deťmi sa používa aj pojem „nevychovateľné” dieťa. Súhlasíte s takýmto označením?
Toto je práve tvrdenie, ktoré je nutné neustále vyvracať. Autizmus nemá s výchovou nič spoločné. Keď stav označíme týmto pojmom, môže vyvolať zdanie, že výchovou možeme dosiahnuť vyliečenie. To vôbec nie je pravda. Problém s výchovou neautistického dieťaťa sa snažíme riešiť tak, že dieťa sociálne motivujeme k tomu, aby bolo iné, lepšie.

To autista nechápe. Výchova pri autizme je založená na celkom inom základe. Autisti sú ľudia, ktorí žijú v tejto chvíli, na tomto mieste, sú veľmi reálni, všetko berú doslovne a konkrétne. Jediná „výchovná” cesta u nich spočíva v tom, že im ukážeme, ako majú veci správne vyzerať. Viesť ich vo výchove za ruku, ale nič nevysvetľovať, sociálne nepodmieňovať, len ich učiť praktické veci do života.

Sú tieto deti hyperaktívne?
Hyperaktivita nie je symptómom autizmu, niekedy je to pridružený prejav, ale najčastejšie sekundárny príznak. Je spôsobená tým, že autisti nedokážu spracovať mnoho podnetov v okolí a sú prestimulovaní. Navonok potom reagujú zvýšenou motorickou aktivitou. Ak prídeme na príčinu, štruktúrujú sa podnety, ktoré na dieťa vplývajú. To znamená, že v určitej dobe využívame menej kanálov cez ktoré plynú podnety. Dieťa ich je schopné potom spracovať a upokojí sa.

Ovplyvnení filmovou distibúciou mnohí ľudia považujú v určitej oblasti autistov za géniov. Inými slovami – mimoriadne vynikajú v niektorej, zvyčajne pre život nepoužiteľnej, oblasti.
To je domnienka, ktorá je pre mnohých zaujímavá a tým pádom médiami podsúvaná konzumentom. Autizmus vôbec nie je podmienený genialitou, naopak. Je veľmi nízke percento autistov, ak vôbec môžeme o nejakých percentách hovoriť, ktorí sú na jednej strane absolútne odkázaní na pomoc iných, na druhej strane majú špeciálne geniálne schopnosti. Ak ich aj niekto má, určite ich nie je schopný využiť v praktickom živote. Takáto „genialita” by teda mala byť hodnotená skôr ako symptóm autizmu než ako niečo výnimočné a nadpriemerné. Nie je to danosť, ale problém.

Ovplyvňuje táto porucha dĺžku veku človeka?
Nie. (Samozrejme, ak nie sú pridružené iné zdravotné problémy.)

S ktorými chorobami sa autizmus spája.
Jedna tretina postihnutých ľudí trpí epilepsiou, určitá časť aj rôznymi metabolickými poruchami. To môže ovplyvňovať aj dĺžku života. Čistý autista bez pridružených porúch je zdravý človek, ktorý mentálne funguje ako autista. Čo sa týka fyzického zdravia, je to človek ako každý iný.

Presný počet autistov na Slovensku nie je presne uvedený, po presnom diagnostikovaní poruchy však neustále stúpa.
Autizmus sa vyskytuje všade, celkom nezávisle od zemepisnej šírky, rasy, prírodných podmienok, akýchkoľvek vonkajších faktorov. Jeho výskyt by sa možno dal zmerať štatisticky. Keďže sa diagnóza určuje na základe správania, nie podľa výsledkov určitého vyšetrenia, presné čísla nemáme. Vo svete sa robia epidemiologické výskumy a na ich základe sa určí približný výskyt poruchy. Pre týchto ľudí je dôležité, aby o ich postihnutí vedelo okolie, vrátane susedov a známych, aby ich akceptovali a nepovažovali ich neprimerané správanie za nevychovanosť. Ak sa na to pozrieme z tohto pohľadu, môžeme hovoriť o pomerne vysokom čísle, až dvadsať detí na desať tisíc narodených. Primerane k tomuto číslu by mali byť v mestách či dedinách vytvorené podmienky pre život autistov. Je ich dosť na to, aby sme si uvedomovali, že tu žijú, aby sme ich vyhľadávali a čím skôr im pomáhali. Nech ani v jednom prípade nie je neskoro.

AUTIZMUS
(z gréc. „autos“- sám, „izmus“– orientácia, stav) znamená aktívne stiahnutie sa z vonkajšej reality do vnútorného imaginárneho sveta. Autizmus nie je choroba, ale vývinová porucha, ktorej pomenovanie sa zaviedlo do psychiatrickej terminológie v päťdesiatych rokoch. Prejavuje od skorého detstva, väčšinou do piatich rokov. Už v tomto veku sú u autistov pozorovateľné špecifické príznaky v oblasti sociálnych vzťahov, hier, záujmov a predstavivosti, pričom existuje niekoľko stupňov narušenia jednotlivých oblastí. Ľudia s autizmom potrebujú špeciálny typ starostlivosti a vzdelávania, vďaka čomu sú schopní pochopiť a prispôsobiť sa do určitej miery „nášmu svetu“ a majú možnosť plnohodnotnejšieho života. (časopis Life 2005)

(78 hlasov, priemerne: 4,40 z 5)

Loading...