Chlapci z bubliny

Osemtýždňový Carver Bayless je šťastný chlapec. Aj jeho štvorročný brat Granton. Obaja chlapci z amerického Bolivaru sa narodili so vzácnou genetickou poruchou, ktorá ich pripravila o funkčný imunitný systém, no vďaka pupočníkovej krvi dostali druhú šancu na plnohodnotný život.

Dvaja súrodenci podstúpili transplantáciu pupočníkovej krvi

Ťažká porucha imunity (SCID) sa vyskytuje aj v našich končinách a dvojmesačnému dievčatku z Čiech v roku 2010 zachránila život rovnaká terapia – transplantácia pupočníkovej krvi, ktorá pochádzala zo Slovenska.

Telo bez obrany

Prvý prípad dieťaťa, ktoré s touto chorobou dokázalo prežiť niekoľko rokov, bol často medializovaný. Verejnosť mohla sledovať dospievanie chlapca, ktorý bol všeobecne označovaný ako „chlapec z bubliny“. To preto, lebo žil v priehľadnom plastovom stane, ktorý ho oddeľoval od okolitého sveta, od každej bežnej baktérie, ktorá by ho mohla zabiť.

Dnes sa deťom s ťažkou poruchou imunity dá pomôcť a živým dôkazom toho sú práve malí Baylessovci. Obaja strávili svoje útle detstvo v nemocnici, neustále ohrozovaní rizikom smrti. Na Grantona sa usmialo šťastie v roku 2008, keď podstúpil transplantáciu pupočníkovej krvi. Dnes je zdravý a konečne môže byť aktívny ako jeho rovesníci.

Mladší Carver absolvoval transplantáciu pupočníkovej krvi v decembri v tej istej nemocnici ako kedysi Granton – v Children’s Mercy Hospital. Lekári dúfajú, že krvotvorné bunky osídlia jeho kostnú dreň a vybudujú funkčný imunitný systém. Striedajú sa pri ňom rodičia, Jenni a Daniel, odetí v lekárskych plášťoch a rúškach. Otec učí angličtinu a telesnú výchovu na bolivarskej strednej škole, matka pracovala ako učiteľka umenia na základnej škole, no kvôli starostlivosti o deti sa kariéry vzdala.

Dve deti, rovnaká choroba

„Ani by mi nenapadlo, že sa to zopakuje,“ hovorí Jenni, ktorá v čase, keď Granton opúšťal nemocnicu, bola opäť tehotná. Porodila zdravú dcéru Kaylynn.

Keď však neskôr zistila, že do tretice čaká syna, s manželom až príliš dobre vedeli o 50-percentnej šanci, že bude chorý aj on. „Keď sme otestovali Carverovu krv, požiadali sme rodičov,  aby prišli do nemocnice,“ vraví primár transplantačnej jednotky krvotvorných kmeňových buniek Jignesh Dalal.

Carver a Granton sa narodili s ťažkou poruchou imunity (SCID), ktorá sa objaví u jedného dieťaťa spomedzi 50 000 až 100 000 pôrodov. Keďže ide o vzácne ochorenie, bežne sa u bábätiek netestuje. Tak sa môže stať, že kým sa diagnóza rozpozná, môže sa dieťatko dostať do vážneho stavu.

Carver mal šťastie v nešťastí, lebo lekári i rodičia už vedeli, čo mu hrozí. Preto sa aj transplantácia uskutočnila rýchlo. Na rozdiel od neho sa jeho starší brat Granton ocitol na hranici života a smrti, v nemocnici musel vybojovať niekoľko život ohrozujúcich chorôb, kým ho napokon stabilizovali. „Každý deň počas troch mesiacov to vyzeralo, že nám odíde. Len málo transplantácií sa podarí, keď je dieťa v takom kritickom stave,“ spomína na najťažšie chvíle života otec Daniel. Celý víkend rodičia strávili v modlitbách a napokon sa rozhodli skúsiť transplantáciu. „Keď rodičovi zostane hoci len torzo nádeje, nemá na výber,“ vysvetľuje Daniel logiku svojej voľby.

Imunita z pupočníkovej krvi

Transplantácia kostnej drene alebo pupočníkovej krvi dokáže obnoviť imunitu „detí z bubliny“. Oba zdroje totiž obsahujú krvotvorné kmeňové bunky schopné zregenerovať poškodenú krvotvorbu a imunitné bunky.

Granton mal málo času. Zhodný darca kostnej drene sa nenašiel, zostávalo teda obrátiť sa na verejné banky pupočníkovej krvi, či by pre chlapca nenašli vhodného darcu. Ako je známe, výhodou pupočníkovej krvi oproti kostnej dreni je, že príjemca a darca nemusia mať transplantačné znaky absolútne zhodné, ale telo pacienta akceptuje aj istú mieru nezhody. „Keď sme sa rozhodli pre transplantáciu, museli sme konať rýchlo,“ s odstupom času spokojne zhodnotí primár Dalal.

„Grantonovi sa darí lepšie, než som si dovolil dúfať,“ teší sa otec Daniel. „Istý čas sme si mysleli, že keď prežije, bude po zvyšok života napojený na prístroje. No dnes lezie po stromoch ako opica, naháňa mladšiu sestru, je z neho poriadne chlapčisko.“

Starší súrodenci, Granton a Kaylynn sú momentálne u starých rodičov na farme v Kansase. Ich rodičia sa totiž nepretržite striedajú pri Carverovi. Samozrejme, deti sú na svojho mladšieho súrodenca zvedavé, ale na svoje prvé stretnutie s ním si budú musieť ešte počkať.

Hoci už podstúpil transplantáciu pupočníkovej krvi, potrvá niekoľko mesiacov, kým bude môcť opustiť nemocnicu a približne rok, kým jeho imunitný systém dosiahne úrovne zdravého novorodenca.

„Snažíme sa s nimi hovoriť primerane ich veku. Povedali sme im, že Carvera uvidia, keď sa na stromoch objavia zelené listy,“ nádejá sa otec. A to bude už čoskoro.

Zdroj:

https://www.kansascity.com/2011/12/29/3343473/missouri-family-hopes-umbilical.html