Deň slaných veterníkov. Európsky deň cystickej fibrózy je 21.11.

Som mama. Keď sa nám narodil prvý syn so závažnou vývojovou chybou, prvé, čo som urobila, bolo, že som si našla mamy s podobným osudom a prežila som to.

Keď sa nám narodila dcérka s cystickou fibrózou, prvé čo som urobila, bolo, že som si našla mamy s podobným osudom a prežívam to.

Je ťažké byť mamou.

Pretože mama je pre dieťa 24 hodín prítomná fyzicky i psychicky. Je svojim dieťaťom doslova pohltená. Ak je manžel oporou, jej to úžasné. Ale popritom, matka potrebuje ďalšiu matku, matky. Preto celé veky vznikali a vznikajú materské spolky. Lebo sa matky potrebujeme navzájom.

Sedem rokov mám takúto podpornú skupinu matiek na sociálnej sieti. Máme rovnako staré deti s rovnakým ochorením a riešime rovnaké problémy. Je to oslobodzujúce vedieť, že žijem rovnaký život s niekým iným, že v tom nie som sama. Že je v tom aj iná matka.

A keď sme v tom spolu, môžeme pre naše deti urobiť niečo viac.

A tak sme tu.

Sme matky detí s cystickou fibrózou a chceme pre naše deti dostupnejšie lieky, liečbu, príležitosti. A preto sa obraciame na Vás, matky iných detí, buďte chvíľku s nami.

21.novembra budeme prežívať Európsky deň Cystickej fibrózy. Budeme vyrábať veterné vrtuľky, vylepovať informačné plagáty, hrať divadlo a budeme rozprávať o našich deťoch. Pretože cystická fibróza je závažné genetické ochorenie, ktoré som popísala v predchádzajúcom článku.

Ale ako sa s ním reálne žije? Ťažko.

Denné podávanie liekov odutému dieťaťu. Ranné, obedné a večerné státie a rátanie nádychov a výdychov nad inhalátorom. Ranné, obedné a večerné cvičenie s rehabilitačnými pomôckami, pri ktorých si ide vaše dieťa vykašlať pľúca.

Kontrolovanie, či si nezabudlo dať kreon, lebo ak áno, strávi polhodinu na záchode v bolestiach. Kontrolovať, či je odpad v umývadle, sprche, záchode, kúpeľni čistý. Preplachovať vodu skôr, než si príde umyť ráno zuby.

Odvádzať na krúžky, ktoré ho možno ani tak nebavia, ale za to mu veľmi pomáhajú udržovať aktívne pľúca. Neustále vidieť ohrozenie, či už v smrkajúcom susedovi vo výťahu, alebo v bazéne pri kúpaní. Dochádzať na pravidelné kontroly a dvojtýždňové injekčné preliečovania do nemocnice.

Vzdať sa pôvodného zamestnania, pretože hygienické zabezpečenie domácnosti, zabezpečenie pravidelného kvalitného inhalovania s dobre vyčistenými rehabilitačnými pomôckami a pravidelné vypadávanie zo školy kvôli infektom, nedovoľuje udržať si stabilnú prácu.

Neustále odpovedať na otázku – prečo ja, mami? A sama sa pýtať – prečo ona, Bože?

Cystická fibróza sa dá zvládnuť.

Prevenciou, dostupnými liekmi, životosprávou. My matky, ale chceme pre naše deti niečo viac. Túžime po tom, aby si nás raz zavolala lekárka a povedala. „Máme ho aj pre Vás.“ Zahraničný liek.

Lieky, ktoré by našim deťom predĺžili a skvalitnili život, sú na svete. Len sú ešte malé, nové, tak ako naše deti. Sú veľmi vzácne ako naše deti a sú aj veľmi drahé, ako sú aj nám drahé naše deti.

Ak o našich deťoch nebudeme hovoriť, nebude sa hovoriť ani o liekoch, ktoré by im mohli pomôcť. Nielen cystickú fibrózu zvládnuť, ale dostať ju tam, kam patrí.

A tak sme tu. Matky, ktoré chcú hovoriť o svojich deťoch a ich možnostiach.

21.11 na Európsky deň Cystickej fibrózy, sme si vytvorili náš Deň slaných veterníkov. Budeme vyrábať veterné vrtuľky, pretože bojujeme o každý jeden kvalitný nádych a výdych našich detí. Budeme lepiť informačné plagáty, hrať divadlo a budeme diskutovať o cystickej fibróze.

Pridajte sa v tento deň k nám a vyrobte si s nami vrtuľku ako symbol našich detí. Ako symbol, že ako matky držíme spolu.