Asi mnoho rodičov sa stretlo s podobnými pocitmi, tak ako ja pred deviatimi rokmi. Ešte dnes si spomínam na tie začiatky. Pozerám na svoje dieťa so zvláštnym pocitom, nevediac, či už nepreháňam všetky svoje obavy. Zdá sa mi to, alebo naozaj kríva? Šiesty zmysel matky mi napovedá, že to nemôžem nechať iba tak. Začína kolotoč odborných vyšetrení u rôznych lekárov. Neodbytne pokračujeme ďalej, aj keď to pre nás nie sú veľmi pozitívne správy. Diagnóza znie – detská reumatoidná artritída.
Už ani nebudem opisovať celú tú plejádu ďalších vyšetrení a množstvo liekov, ktoré musela moja jeden a pol ročná dcéra začať užívať. Nakúpila a pozháňala som si všetku možnú literatúru, aby som vedela čo možno najviac o chorobe, ktorá si ju vybrala. Získala som tak množstvo dôležitých informácií, ktoré mi pomohli reagovať, keď sa jej stav zhoršil, ale stále to nebolo dostačujúce. Moja dcéra rástla a ani neviem spočítať, koľkokrát sa ma spýtala, prečo je iná, prečo nemôže robiť všetko to čo ostatné deti, prečo neustále musí jesť lieky, prečo musí znášať také bolesti, prečo neustále injekcie a odbery krvi, prečo punkcie kolena, skrátka, prečo musí tak trpieť! Keď som jej povedala, že sú mnohé deti, ktoré majú takú istú chorobu ako ona, len sa usmiala trpkým úsmevom. Snažila som sa jej to trpezlivo neustále vysvetľovať, ale v jej pocitoch sa nič nezmenilo. Vo svojom okolí nestretáva deti s podobnými problémami.
Istý zlom nastal v máji tohto roku, keď sme obdržali pozvánku z Ligy proti reumatizmu, kde nás Sekcia mladých reumatikov a klub Kĺbik pozývali na rekondično – vzdelávací integrovaný pobyt do kúpeľov v Nimnici. Po prvýkrát sme sa niečoho podobného zúčastnili a musím priznať, že si dávam za vinu, že som sa doposiaľ o Ligu proti reumatizmu zaujímala veľmi málo. Dať každoročne 2 % z dane je naozaj len to najmenej, čo rodič môže urobiť. Dôležitejšie je, aktívne sa zapojiť do činnosti Ligy, nájsť si svoje pole pôsobnosti v užitočných činnostiach, ktoré sa pod jej vedením organizujú, či už v miestnych pobočkách, sekcii alebo kluboch. Stretnutie rodičov a najmä detí s podobným osudom a problémami, ktoré vo svojom najbližšom okolí nemám s kým prebrať či porovnať, bolo pre nás veľkým prínosom. My, rodičia, sme sa mohli o svojich deťoch a o svojich skúsenostiach porozprávať a poradiť si. A deti?
Z vlastnej skúsenosti môžem povedať, že to bola jedna z najlepších vecí, ktorá sa nám v tom čase prihodila. Deti sa bez toho, aby na seba divne pozerali, skamarátili, rozprávali a hrali sa. Nezáležalo im na tom, kto má koľko rokov a ako vyzerá, nevysmievali sa jeden druhému a už vôbec ich nenapadlo ubližovať si. Bolo to skrátka super!
Po prežití týchto užitočných dní a získaní nových skúseností som toho názoru, že my, rodičia postihnutých detí, by sme sa mali viac kontaktovať, viac sa usilovať o to, aby sekcia mladých reumatikov a klub Kĺbik pracovali čo možno najintenzívnejšie a z našej iniciatívy. Je to nesmierne dôležité hlavne pre naše deti, pre ich zážitky, pocity a psychiku. Keď budú naše deti spokojnejšie, budeme aj my vo väčšej pohode. Úprimne sa zamyslime nad tým, či nemôžeme pre svoje deti urobiť o trošičku viac. Skúsme sa viac zaujímať o KĹBIK. Pokúsme sa urobiť niečo, čo by nás a naše deti spájalo. Som presvedčená, že to má cenu, že sa nám to v dobrom odplatí.