Tŕnistá cesta rodičov k pupočníkovej krvi

Cara Paiuk o svojej ceste za pupočníkovou krvou hovorí:

V živote som už hrala veľa rolí, no tá, ktorú beriem najvážnejšie, je rola matky. Rozhodnutia, ktoré robím v mene svojich detí, a ktoré ich môžu ovplyvniť na celý život a zodpovednosť s tým spojená ma niekedy načisto omráči.

Keď som viac ako pred troma rokmi zistila, že som tehotná (čakala som syna), rozhodla som sa, že sa zverím do starostlivosti pôrodnej asistentky. Z nášho prvého stretnutia si toho veľa nepamätám, len to, že sme sa dlho rozprávali o rodinnej histórii a že v kancelárii bolo teplo na zadusenie. Tiež si pamätám, že medzi mnohými krásnymi fotografiami detí, ktoré táto asistentka priviedla na svet, viseli letáky o pupočníkovej krvi a jej uskladnení. Desiatky letákov a článkov. Vyzerali neuveriteľne atraktívne a dôležito, tak som si pár zobrala domov na prečítanie.  

Keďže som informácie o zdraví vždy dychtivo sledovala, bola som prekvapená, že na letákoch sa hovorilo o chorobách, o ktorých som nikdy nepočula! Zhrozila som sa, keď som si uvedomila, ako málo viem o nástrahách, ktoré čakajú na moje nenarodené dieťa. Rozhodla som sa dozvedieť čo najviac, aby som ochránila svoju rodinu.

Spolu s manželom sme o pupočníkovej krvi a jej uskladnení študovali všetko, čo sa dalo. Nečakali sme, že pôjde o tak komplexnú záležitosť, ale v raných fázach nášho hľadania sme zistili dve nesporné veci: uskladnenie pupočníkovej krvi má nesmiernu hodnotu a že súkromná banka nie je jediná možnosť. Zistili sme, že pupočníkovú krv môžeme venovať do verejnej banky s pupočníkovou krvou, čo pre nás nebude predstavovať žiadne náklady.

Darovanie pupočníkovej krvi

Po mnohých úvahách sme sa rozhodli darovať pupočníkovú krv nášho syna do Carolinas Cord Blood Bank, ktorá je pridružená pod Duke University. Na tejto univerzite prebiehajú niektoré z najodvážnejších výskumných prác a proces darovania je neuveriteľne jednoduchý. Z banky nám poslali bezplatný mail a potom naša asistentka zrealizovala 20 minútový on-line registračný proces. Nikdy sa nedozviem, či pupočníková krv nášho syna splnila prísne požiadavky, aby bola zaradená do National Marrow Donor Program, ale dúfam, že áno. A keď aj nie, je vysoká šanca, že jeho krv išla na výskum.

Darovanie pupočníkovej krvi bolo v tej dobe to najlepšie rozhodnutie pre našu rodinu. Ale to bolo pred troma rokmi a veci sa dnes majú úplne inak. Tento rok na jar som čakala dvojičky a uvedomila som si, že množstvo ich pupočníkovej krvi bude príliš malé na to, aby splnilo požiadavky verejnej banky. Zostala nám tak možnosť uskladnenia v súkromnej banke alebo likvidácia pupočníkovej krvi ako odpadu. Keďže sme už vedeli ako cenná je pupočníková krv, rozhodli sme sa preskúmať aj možnosť súkromného uskladnenia.

Verejný register pupočníkovej krvi

Keďže nie sme rasovo alebo etnicky odlišní, zistili sme, že je dosť dobrá šanca, že sa nám vo verejnom registri podarí nájsť v prípade nutnosti kompatibilného donora. Tiež sme zistili, že pupočníková krv našich detí by sa pre ne nemohla použiť v rámci liečby veľkého množstva ochorení a že by mali len 25 % šancu pomôcť svojmu súrodencovi. Pokiaľ by dvojičky boli jednovaječné, boli by pre seba navzájom dokonalý pár, ale pokiaľ by jedno z nich ochorelo na dedičné ochorenie, potom by sa malo za to, že pupočníková krv toho druhého tiež obsahuje dané ochorenie. To znamená, že šance na nájdenie zhody na transplantáciu vo verejnom registri sú väčšie, ako v súkromnej banke!

Prebieha však výskum, ktorý by mohol pomôcť nájsť odpoveď na otázku či a kam krv darovať. Vedci hľadajú spôsoby, ako lepšie naložiť s menším objemom pupočníkovej krvi, aby sa jedného dňa dalo použiť aj to najmenšie množstvo pupočníkovej krvi dieťaťa pri transplantácii u dospelého človeka. To by mohlo povzbudiť rodičov k uskladňovaniu pupočníkovej krvi svojich detí, pretože verejné banky vyhodia väčšinu darovanej pupočníkovej krvi. Rovnako dôležitý je aj pokrok vo výskume liečby takých chorôb ako sú mozgová obrna, autizmus, cukrovka alebo srdcové ochorenia prostredníctvom vlastnej pupočníkovej krvi. Rodiny, ktoré ju majú uloženú, majú pripravenú surovinu pre liečbu takýchto ochorení. Pokiaľ výskum bude úspešný, a nemyslím si, že by išlo o zveličovanie, pupočníková krv by sa mohla stáť moderným zázrakom, ktorý bude zlepšovať kvalitu života prakticky každého človeka.

Napriek svojmu veľkému potenciálu sa 95 % pupočníkovej krvi sa jednoducho vyhodí. Smutné je, že k tomuto číslu sme sa pripojili aj my. Súkromné uskladnenie bolo nad rámec našich finančných možností, s poľutovaním sme dali pupočníkovú krv našich dvojičiek na likvidáciu. Čo však neľutujem je čas, ktorý som strávila samovzdelávaním. Som rada, že som urobila vedomé rozhodnutie, konala som v mene svojich detí zodpovedne a za svoju rolu matky som získala vyznamenanie.

(2 hlasov, priemerne: 5,00 z 5)

Loading...