ZDRAVIE.sk Šport7.sk Rodinka.sk
Internet.sk
ĽudiaĽuďom.sk Fony.sk ephoto.sk Dnes24.sk
streda 22.11.2017 | meniny má Cecília  
Detské chorobyHrudník

Pomoc pre hemofilikov

 Ing. Jaroslav Janovec   20.07.2008   0

SUDIČKY NÁM DO VIENKA NEDALI ZDRAVIE, ALE ZÁKERNÚ NEVYLIEČITEĽNÚ CHOROBU - HEMOFÍLIU

Prinášame úsmev deťom, ktorým sudičky pri narodení nedali do vienka zdravie, ale zákernú chronickú nevyliečiteľnú chorobu - hemofíliu.

Pomáhame ľuďom s vrodeným krvácavým ochorením – hemofíliou.

Slovenské hemofilické združenie (SHZ) vzniklo 4. mája 1990 s cieľom zlepšiť liečbu a životné podmienky ľudí s vrodeným krvácavým ochorením – hemofíliou. Je dobrovoľným občianskym združením, ktoré združuje osoby s vrodenou krvácavou chorobou, rodičov detí a rodinných príslušníkov osôb s týmto ochorením SHZ pôsobí na celom území Slovenskej republiky.

Ciele organizácie.

Naším prvým cieľom bola zmena spôsobu liečby: nahradiť dovtedajšiu liečbu ochorenia zmrazenou ľudskou plazmou alebo antihemofilickým kryoproteínom liečbou vysokokvalitnými, čistými a bezpečnými koncentrovanými prípravkami koagulačných faktorov (ďalej KKF). Tento cieľ sa nám podarilo splniť s pomocou Národného hemofilického centra pri Klinike hematológie a transfuziológie v Bratislave. V súčasnosti sa všetci pacienti na Slovensku liečia vysoko bezpečnými a kvalitnými prípravkami KKF, ktoré zabezpečuje Všeobecná zdravotná poisťovňa. Ďalšími cieľmi a poslaním našej organizácie je hlavne presadzovať a obhajovať záujmy a potreby občanov s vrodeným krvácavým ochorením na úseku zdravotnom, sociálnom, spoločenskom a pracovnom.

Čo je hemofília?

Hemofília je vrodená krvácavá choroba. Je to genetická porucha, ktorá spôsobuje nedostatočnú tvorbu bielkoviny krvnej plazmy, a tým aj nedostatočnú zrážanlivosť krvi a zastavenie krvácania po poranení. Nedostatok koagulačného faktora, ktorý je potrebný na zrážanie krvi, vedie k nadmerným prejavom krvácavosti, a to nielen po minimálnych úrazoch, poraneniach, pri trhaní zubov, po operáciách. U ťažších hemofilikov, t.j. tých, ktorí majú veľmi nízku hladinu tohto zrážacieho faktora dochádza aj ku krvácaniu, ktoré označujeme ako spontánne. Objavuje sa bez akejkoľvek vyvolávajúcej príčiny. Ochorenie je zákerné v tom, že krvácanie sa nikdy nedá predvídať a dokonca sa mu nedá ani predísť!

Ochorenie prenášajú zdravé ženy a  trpia ňou mužskí potomkovia rodiny. Genetickou podstatou ochorenia je porucha na pohlavnom chromozóme X. Na duši každého človeka – hemofilika  je stále určitá krivda, prečo musí trpieť a mať život plný bolestí a trápenia. Život takýchto ľudí je ťažký a každý sa musí zmieriť so svojím ochorením a prispôsobiť mu svoj životný štýl, aby jeho život bol plnohodnotný. Pre malých chlapcov je celé detstvo plné zákazov. Všetci mu hovoria: nerob to, neskáč a pod. Pre mnohých je najväčšou záľubou šport, ale aktívne ho vykonávať nemôžu. Často aj napriek zákazom si potajme zahrajú futbal, hokej a iné športy. V takýchto prípadoch nastáva pre rodiča ťažká situácia, či dokáže otestovať dušu dieťaťa a zistiť, ako sa dá ovplyvniť. Väčšinou si to hemofilici uvedomujú a snažia sa prispôsobiť a zaradiť sa medzi ostatné deti.

Dá sa toto ochorenie liečiť?

Hemofília je závažné nevyliečiteľné ochorenie. Časté krvácania a ich následky spôsobujú nesmierne utrpenie a obmedzujú životné aktivity bežné pre zdravých ľudí. Pri každom krvácaní musia pacienti dostávať lieky, ktoré sú vyrobené z ľudskej krvi, a ich život závisí od toho, či sú tieto lieky okamžite a v dostatočnom množstve k dispozícii. Hemofília sa v súčasnosti lieči vysoko čistými a bezpečnými KKF, ktoré sa vyrábajú z derivátov ľudskej krvi. Liečba tohto ochorenia je nesmierne finančne nákladná. Ale prostriedky investované do zabezpečenia liečby sa mnohonásobne vrátia zapojením sa takýchto jedincov do plnohodnotného života bez vážnej ujmy na zdraví a produkovaním  hodnôt pre spoločnosť.

V čom spočívajú priority občianskeho združenia?

Liečba bezpečnými a kvalitnými prípravkami KKF je stále našou prvoradou prioritou. Okrem toho medzi hlavné činnosti našej organizácie patrí aj organizovanie rehabilitačných táborov pre deti a  rekondično - rehabilitačných pobytov pre dospelých hemofilikov. Máme podchytené všetky vekové skupiny od maloletých detí predškolského veku až po starších hemofilikov.

Deti s vrodenou krvácavou chorobou nikto do žiadneho tábora nikdy a nikde nezoberie, preto od roku 1990 každoročne usporadúvame rehabilitačné tábory, ktoré sú zamerané na zlepšenie celkového zdravotného stavu, hlavne zlepšenie hybnosti pohybového aparátu a fyzickej kondície, čo je predpokladom zníženia počtu krvácavých príhod. Tábor je veľmi obľúbený, o čom svedčí každoročne veľký počet prihlásených účastníkov. Spolu s vedúcimi, lekármi a aj niektorými rodinnými príslušníkmi sa počas tábora vytvorí jeden úžasný kolektív, ktorý zažije veľmi veľa pekných chvíľ. O deti sa počas pobytu starajú vedúci, väčšinou sú to rodičia, príbuzní a priatelia ľudí postihnutých hemofíliou a samozrejme aj osoby s týmto postihnutím, ktorí  najlepšie pochopia ich problémy, túžby a sny. Pobyt v tábore je fyzicky veľmi náročný, ale to je vždy zámerom organizátorov. Účastníci sú od rána do neskorého večera v pohybe, niekoľkokrát denne chodia plávať a  rehabilitujú individuálne alebo skupinovo v rehabilitačných priestoroch kúpeľov v Turčianskych Tepliciach. Na zmiernenie fyzickej náročnosti  tábora  organizujeme aj výlety, kultúrne a spoločenské podujatia. Okrem toho pripravujeme rôzne sprievodné akcie. Sú to prednášky o hemofílii a o všetkom, čo sa týka tohto ochorenia, o ortopédii, o starostlivosti o zuby a ústnu dutinu, o liečbe bolestí a pod.

Spoločne s detským táborom poriadame na rovnakom mieste a v tom istom čase aj rekondičný pobyt pre dospelých hemofilikov. Má tiež rehabilitačný charakter a je zameraný na zlepšenie celkového zdravotného stavu. Jeho účastníci si navzájom odovzdávajú skúsenosti a rozprávajú sa o svojich problémoch. Títo ľudia sú po psychickej stránke  na tom dosť zle, takže im dobre padne dostať sa do kolektívu seberovných. Počas tábora vznikajú nové nepretrhnuteľné priateľstvá medzi malými a dospelými hemofilikmi.

Ďalšia naša činnosť.

Vydávame publikácie pod názvom Hemofilický spravodajca a Sociálno-právny informátor, z ktorých sa naši členovia dozvedia o činnosti organizácie, ale aj nové informácie, ako čeliť tomuto ochoreniu, o možných sociálnych výhodách a pod. Pripravujeme videokazetu a príručku o rehabilitácii a publikáciu o hemofílii.

SHZ je členom dôležitých medzinárodných asociácií: WFH – World Federation of Hemofilia a EHC – Európskeho hemofilického konzorcia.

Ing. Jaroslav Janovec

predseda Slovenského hemofilického združenia

Bez Vašej pomoci nedokážeme pomáhať našim členom.

Pomôžte nám a aj vďaka vám sa nám podarí priniesť úsmev na tvár detí a aspoň trocha im uľahčiť ich neľahký život a možno aj splniť ich menšie a tajné sny.

Do 24. júla 2008 môžete prispieť zaslaním DMS správy organizácii Slovenské hemofilické združenie.

Stačí odoslať SMS správu s textom DMS HEMO na číslo 877 .  (viac na www.szh.sk )

Za Vašu pomoc Vám budeme z celého srdca povďační.

 

Do 24. júla 2008 môžete prispieť zaslaním DMS správy organizácii Slovenské hemofilické združenie.

Stačí odoslať SMS správu s textom DMS HEMO na číslo 877 . 

 (viac na www.shz.sk )

Za Vašu pomoc Vám budeme z celého srdca povďační.

Odosielam Váš hlas...
Hodnotenie: 4.0 z 5. Celkom 2 hlas(ov).
Kliknite na hviezdičky pre ohodnotenie článku.
Komentáre k článku

smile zwinker Big Grins Confused Cool Cry Eek Evil Frown Mad Mr. Green Neutral Razz Redface Rolleyes Sad Surprised





Najčítanejšie
Náš TIP
Komentáre k článku

smile zwinker Big Grins Confused Cool Cry Eek Evil Frown Mad Mr. Green Neutral Razz Redface Rolleyes Sad Surprised